Is het niet geweldig dat een lichaam zichzelf kan verdedigen tegen ziekmakers? Het zijn de antistoffen die u beschermen. Helaas maakt een lichaam soms ook antistoffen aan die helemaal niet nodig zijn. In plaats van het immuunsysteem te versterken gebeurt dan het tegenovergestelde: de door uw eigen lichaam aangemaakte stoffen brengen u in gevaar. We spreken dan van een auto-immuunziekte. Het APS-syndroom is één van de vele tientallen auto-immuunziektes die bekend zijn.
Antifosfolipiden zijn ontstekingseiwitten. Syndroom is toegevoegd wat duidelijk maakt dat het om een ziektebeeld gaat. Het woord in z’n geheel, antifosfolipidensyndroom, is wereldwijd bekend onder de afkorting APS.
APS verhoogt het risico op inwendige en uitwendige ontstekingen én bloedstollingen. De ziekte is erg zeldzaam. Daarom is het niet vanzelfsprekend dat u hierop wordt onderzocht. Daar moet een duidelijke aanleiding voor zijn. Zoals het krijgen van een trombose op jonge leeftijd om onverklaarbare redenen of een trombose op een opmerkelijke plek in uw lichaam. Bij vrouwen zijn uitzonderlijke problemen rondom de zwangerschap signalen waardoor de arts kan besluiten om u te laten onderzoeken op APS. Bijvoorbeeld wanneer u een miskraam krijgt nadat u al tien weken of langer zwanger bent of meerdere miskramen na elkaar. Of als u al weet dat u een andere auto-immuunziekte heeft en vervolgens een trombose krijgt tijdens uw zwangerschap.
De ziekte werd ontdekt door de professor Hughes in London. Daarom is deze APS-ziekte ook bekend als het Hughes-syndroom. APS is niet erfelijk. Hoe APS dan wel ontstaat, daar is de medische wereld nog niet achter. Hopelijk maakt onderzoek dit in de toekomst duidelijk.
Wat merk ik van APS?
Van het feit dat deze ongewenste antistoffen in uw lichaam aanwezig zijn merkt u niets. Dit kán uw leven lang zo blijven. Pas zodra ofwel ontstekingen, een bloedstolsel of beide ontstaan krijgt u hoogstwaarschijnlijk klachten. Soms ervaart u alleen maar wat hoofdpijn of duizeligheid. Maar zoals met elke trombose kan een bloedprop ook ernstige situaties veroorzaken. Zoals een herseninfarct, hartinfarct of een longembolie waaraan u kunt overlijden. Naast de bekende tromboseverschijnselen, zien we vaak dat mensen met APS extra klachten ervaren. Enkele daarvan zijn migraine, epilepsie of afwijkingen aan de huid, hartkleppen en nieren. De precieze gevolgen hangen af van waar de ontstekingen of stolsels zich in het lichaam bevinden.
Wat doe ik bij een diagnose van APS?
Is APS bij u vastgesteld, dan schrijft de arts vrijwel altijd medicatie voor in de vorm van bloedverdunners. De kans is aanwezig dat u die de rest van uw leven moet innemen omdat het risico op een nieuwe trombose zo groot is. Ook ontstekingsremmers kunnen nodig zijn.
Zodra u zorg nodig heeft, in welke vorm dan ook: vertel altijd dat u APS heeft. Natuurlijk wanneer u bij de huisarts bent vanwege iets wat direct in verband kan staan met APS, zoals bloeduitstortingen, moeilijk genezende wonden of koorts. Maar bespreek het ook bij alle andere vormen van zorg, zoals bij de tandarts, bij het kiezen van anticonceptie of een diëtist.
Bent u in verwachting én APS-patiënt? Dan is het uiterst noodzakelijk om medische zorg in te schakelen zowel voor, tijdens als na de zwangerschap om alle risico’s en gevolgen zo laag mogelijk te houden. Voor iedereen geldt: u doet er goed aan om qua levensstijl alle tips toe te passen die gelden voor iedereen die trombose-gevoelig is.
APS en trombose zelfzorg
Krijgt u preventief bloedverdunners voorgeschreven? De waardes in uw bloed zijn bepalend voor de dosering van uw medicatie. Daarom is controle door een trombosedienst noodzakelijk. Voorheen kon dat alleen bij een prikpost. Dat is gelukkig verleden tijd. Trombose Zelfzorg is geschikt voor patiënten die te maken hebben (gehad) met een antifosfolipiden syndroom (APS). Uw heeft professionele controle over uw bloedstollingsfactor, maar u hoeft de deur niet uit. Lees hier meer over Trombose Zelfzorg via De Nationale Trombose Dienst.
Heeft u trombose en wilt u ook overstappen naar zelf meten? Zo kunt u razendsnel van start:
- Meld u aan op trombosezelfzorg.nl
- Komt u in aanmerking? Volg de e-learning
- Bent u geslaagd? Een van onze zelfzorgconsulenten komt bij u langs
- U kunt direct van start met zelf meten
Heeft u vragen naar aanleiding van dit blog, of wilt u meer weten over zelfmeten bij trombose? Neem gerust contact met ons op, wij helpen u graag.
(Trombose)zorg voor uzelf. Altijd & overal.
Andere blogs
Die u wellicht ook interessant vindt: